User scenarios no contexto de investigação em saúde e dados FAIR

Resumen

Introdução Nos últimos anos, surgiu uma necessidade urgente de incentivar a partilha e a reutilização de dados de investigação em saúde. A Comissão Europeia definiu que os resultados/dados obtidos nos projetos do Horizonte 2020 devem ser "o mais aberto possível, o mais próximo possível" (1). Deste paradigma surgiu o projeto FAIR4Health (2), seguindo as premissas do projeto GO-FAIR (3), o FAIR4Health é um projeto europeu que visa elaborar princípios/diretrizes para facilitar a localização, a acessibilidade, a interoperabilidade e a reutilização (FAIR) dos dados de investigação em saúde. O processo FAIRificação vai disponibilizar uma forma padronizada de tornar os dados FAIR, facilitar o acesso e integração de inúmeras bases de dados, e a reutilização dos dados biométricos e clínicos. Desta forma, visa fomentar um serviço de saúde personalizado e uma medicina preventiva, bem como promover uma padronização das decisões clínicas baseada em evidências e serviços de saúde de valor/qualidade superior. Contudo, este novo conceito traz novas problemáticas e questões éticas, como o uso de dados pessoais. Paralelamente, a transformação digital da saúde pretende promover o empoderamento dos cidadãos, gerar valor acrescentado para empresas de inovação na construção de um caminho para promover o uso de dados científicos para melhorar serviços de saúde, uma medicina personalizada e prevenção de doenças.

Pergunta / Resultados Neste trabalho, o nosso objetivo é divulgar o projeto FAIR4Health e demonstrar o impacto potencial de uma estratégia de dados FAIR nos resultados de saúde, inovação e pesquisa, bem como no aprimoramento da ciência cidadã. Também apresentaremos cenários de usuário para fornecer representações baseadas em evidências dos benefícios do uso de dados FAIR na saúde, que exploram aspectos específicos de produtos, serviços ou necessidades de saúde e lançam luz sobre ações de saúde que exigem decisões importantes e, finalmente, gerar serviços inovadores com base no compartilhamento e reutilização de conjuntos de dados FAIR.

Conclusão No geral, destacaremos os progressos realizados na política FAIR para pesquisa em saúde, com base no projeto FAIR4Health, e forneceremos evidências dos benefícios do uso de dados FAIR em pesquisa em saúde.